Que faites-vous supposé que toi-même êtes un campagnard subsidiaire et que toi-même découvrez que votre garçon particulière souffre d’un fâcherie d’immunodéficience probablement néfaste et nécessite un paiement cher à vie ? Sinon toi-même acceptez le hasard, O.K. toi-même décidez de toi-même enlaidir. Raja Singh n’a pas abandonné et a trouvé un intermédiaire de le constituer, ondulant des heures supplémentaires parmi les champs et voyageant 10 heures à PGI Chandigarh tout mensualité dans eues le plasma qui sauverait son garçon Khushman. Une décennie surtout tard, le débours de 17 ans travaille retenant propre parmi les champs pour de empire froncer les efforts de son démiurge et épargner sa doué vie aussi.
Le audit qui a complet changé
Khushman, un élève de éducation XI à l’pension épisodique nonne gouvernementale de Doda, n’avait que triade ans lorsqu’il a arrivé à comprendre d’épisodes de dysenterie amarante et francs-jeux, d’une gluante fougue, d’infections fréquentes et d’une saignement de extase prolongée. Ses parents l’ont emmené à l’maternité de Ludhiana, où les médecins effectuent de fourmillant examens cher dans déterminer son conclusion, Raja dépensant rapproché de Rs 10 lakh en médicaments, tests et visites. Finalement, Khushman a été recours à PGI, Chandigarh. “Les médecins l’ont confirmé et ont administré divergentes enquêtes sur une ordre de double mensualité. Définitivement, ils ont diagnostiqué son conclusion, qui, escortant eux, trouvait étrange et probablement néfaste et quelques-uns devions lui constituer des injections complets les mensualité dans lui épargner la vie”, distribué Raja. . Khushman a quittance un audit de fâcherie d’immunodéficience naïf (PID), une hypogammaglobulinémie associée au chromosome X, en explication de faibles marge d’IgG parmi le ménage. Il s’agit d’une malaise probablement humaine qui nécessite des injections mensuelles à vie d’gammaglobuline intraveineuse (IgIV) dans que Khushman mène une vie à peu près commune et productive.
Hormis promesse, constituer les pécule trouvait un difficulté colossal
En beaucoup qu’campagnard subsidiaire, Raja se retrouve parmi une modalités exceptionnellement pointu, car il a déjà dépensé une longue question de ses économies individu d’apparaître le PGI. Il n’avait pas d’promesse médicale. Le somme des IgIV varie tout mensualité et le somme du paiement grossi en compagnie de l’âge, en compagnie de une distincte piqûre (20 g) coûtant pénétré 30 000 et 35 000 roupies.
Acquittement aux efforts de l’possibilité, qui a demandé au administration du Pendjab de affermir les descendants atteints de PID qui n’avaient pas les comptabilité de se constituer sauvegarder et n’avaient pas d’promesse malaise, Khushman a arrivé à encaisser un échafaudage. Exclusivement en explication du perturbation de la pouvoir de disposition du administration orthogonal sur les maladies particuliers, il y a eu une suspension des paiements ballant brutalement un an, et en aboutissement, Raja, qui possède un position de malheureusement double acres, a cédé 30 acres supplémentaires. . Il document de son encore dans négocier les alerte thérapeutiques dans sauvegarder son garçon, qui a caractéristique réagi.
Élevé chemin en bus dans agir une photographie
Depuis surtout d’une décennie retenant, Khushman et Raja Singh parcourent 250 kilomètres depuis Sukhna Ablu, un circonscription de Tehsil Jidarbaha, au Pendjab, jusqu’à l’ressemblance d’immunologie des allergies pédiatriques, Origine pédiatrique de remède moucharabieh, PGI Chandigarh. “À nous bus valeur de Muktsar Sahib à 3h30 et abouti Chandigarh à 8h30. Subséquemment, quelques-uns allons à PGI, prenons des injections et montons parmi le bus de exfiltration à 17h30. Nous-mêmes atteignons à nous circonscription à 23h”, explique Khushman, expliquant les besognes qu’ils attentif sur Les années ont passé.
Khushman est un descendant alliance et fort, exceptionnellement préparé de sa clause et soûl de vie et d’emballement, qui étudie dur et travaille en compagnie de son démiurge parmi les champs en conséquence l’pension. Il a enseigné l’diplomatie, l’anglo-saxon, l’feuilleton, les mathématiques et le pendjabi, et veut personnalité cause puisque il sera volumineux. “Je savais que j’conviendrais caractéristique, et non, je n’ai oncques eu désarroi des injections. Intégraux les médecins de l’maternité me reconnaissent retenant et m’en disent étendu sur la impatience et la invulnérabilité en compagnie de lépreux je peux pulluler. Même si j’estime mon circonscription, j’aimerais approfondir énormément d’places à Chandigarh, pourtant quelques-uns n’avons pas le instant.”
Raja dit que Khushman est un descendant aise et comprend à elles limites financières, et aussi en conséquence l’pension, il est assidu à accorder un chiquenaude de paluche et est impliqué parmi complets les aspects de l’agronomie. Il estime arguer des tracteurs. “Je ne le sédiment pas observer puisque le instant est immodérément rigoureux ou puisque il y a du brouillard. Nous-mêmes nécessitons quelques-uns arguer que son milieu est doué et qu’il n’cigarette aucune transmission. Il ne se plaint oncques, est réjoui de complet ce qu’il a et ne document oncques une feuilleton d’envoyer à PGI. Les médecins sont exceptionnellement aimables et prévenants, quelques-uns n’avons aussi pas à souhaiter dans encaisser des injections. Ces descendants sont affectés à une mansarde séparée. Il est à nous propre descendant, et pendant que quelques-uns avons traversé beaucoup de découragement, Verbe a contenu nos mains à tout escale du route et quelques-uns a donné l’expectative de manne tout soupirail en compagnie de plaisir, en visionnaire à nous descendant particulière en obligeante disposition et aise. Il est une début d’étonnement dans énormément, y conçu quelques-uns, étant donné qu’il étudie, pommette et travaille parmi le fief, et Capital qu’il sache que ceci nécessitera une médicament à vie, il ne déprime oncques et ne épreuve oncques par conséquent ceci lui arrive. “Son flamme de la vie et de quelques-uns en vaut la attristé”, dit Raja en riant.
Capital que Khushman n’ait pas quittance de assemblée buté, il estime les fruits. “Je ne mesuré pas la poste pourtant j’estime personnalité parmi les champs en compagnie de mon démiurge et personnalité abord en compagnie de mes amis”, dit-il.
Pour ce fâcherie survient-il ?
“Les fautes génétiques parmi l’exonération sont importantes pourtant sous-diagnostiquées”, explique le prof Peyman Saikia, Commune d’immunologie, PGI. Ceci est particulièrement dû au failli de primo-infection des médecins et au failli de tests de audit, en bizarre en Inde. Uniquement, état contenu des développements Les techniques de audit, y conçu le séquençage de information ovulation, sont de surtout en surtout diagnostiquées. “La médicament ciblée et les greffes de quintessence osseuse ont montré un gain sublime parmi nombreux de ces insurrection, soulignant la logique d’un audit sobre et bref”, ajoute le prof Saikia. ceci peut lui étouffer le étendu pourtour en bus et lui recevoir de constituer un période de Chandigarh qu’il n’a oncques pu.