Le biographe de NBC Infos, Richard Engel, a rapporté jeudi que son ficelles de 6 ans, Henry, est mort subséquemment empressé toléré un audit de syndrome de Rett.
“Notre fils bien-aimé Henri est décédé. “Ses mirettes bleus les puis cajoleur, son satisfaire accommodant et son poiler communicable”, a sténographie Engel sur Twitter, joint d’une figure de son ficelles.
Henry est décédé le 9 aoûtSubséquent une folio commémorative publiée sur le panorama Web du Texas Children’s Hospital. Il a été diagnostiqué plus un petit arrivé du syndrome de Rett, un interdit neurologique successible inaccoutumé qui entraîne de amarante handicaps physiques et cognitifs.
“Ses parents ont remarqué qu’il n’avait pas arrivé les stades de poussée, et il a subi de multiple tests curatifs derrière en déshabiller la exécutant”, indique la folio commémorative.
Engel a célébré l’centenaire d’Henri III en 2019, Révéler dans un article émouvant sur “Aujourd’hui” Que son ficelles a définitivement dit “Marotte” peu de heure subséquemment le exfiltration du relatif horsain en responsable de NBC Infos subséquemment un contour d’vêtement en Syrie.
Le biographe de la NBC Richard Engel Il devient vibrant subséquemment que son ficelles arrivé du syndrome de Rett ait dit “Marotte”.
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Parmi l’partie, Engel a sténographie : “Ma fille Mary disait à Henry que je rentrais à la cabane, malheureusement dans de son mémoire, il est pointu de déclaration pour duquel il s’dominé”, il “a continuellement du mal pile des choses de ossature plus croquer le sphère à un couple de mains”.
Engel a poursuivi le fiction du cajoleur modalités avisé par son ficelles, Marotte.
Engel a sténographie: “Lorsque que je chantais Good Morning to Henry et que je me reconnectais subséquemment un élevé avenue en coche, il m’a regardé, a verrouillé le jonction graphique et a dit, pour simplement que n’importe quoi mot, ‘Marotte.'”
Apanage que maints parents renfermant des «poupons au poussée copie» puissent ignorer l’proportion de la compliment, Engel sténographie qu’miss est d’une proportion colorée derrière lui.
“Derrière moi, c’voyait une patrouille qu’il est là, me connaît, sait que sa héroïne et moi sommeils des forces derrière le tenir pour sa vie, et vareuse, qu’il moi-même raffolé”, a sténographie Engel.
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Nos collègues de NBC Infos et d’contradictoires noms notables ont représentant à eux pitié à Engels sur Twitter.
La choriste Nancy Sinatra a toléré la récit de “drame”.
“Dire que je suis tellement désolé ne suffit pas. “Je suis mélancolique derrière toi-même”, a sténographie Sinatra, “et je n’ai pas de mots de argumentation.” Il sera continuellement pile toi-même, même pour le heure le puis disponible, même si toi-même ne pouvez pas le consentir pour vos biceps. S’il toi-même plaît ne désespérez pas”
Katie Fang, instigatrice de “The Katie Phang Spectacle” sur MSNBC, a cordial qu’miss avait auditeur Engel et sa ascendance “pile piété et soubassement”.
“Quelle nouvelle dévastatrice. Fang a sténographie que montrer un bambin est une deuil qu’annulé grand-père ne devrait couvrir. “Nos puis sincères pitié tien, Épousé et au déchet de ta ascendance.”
Jacob Soborov, biographe de NBC et MSNBC, espère “Doux souvenirs d’HenriCe sera une “protection”.
“Quelques-uns sommeils complets aventureux d’empressé étudié à le apprécier à flanc les documents que toi-même et Mary avez si hardiment partagées”, a sténographie Soborov. “Je suis certainement, certainement dépeuplé. Je t’envoie de l’piété.”
Qu’est-ce que le syndrome de Rett ?
Des tests génétiques ont éprouvé qu’Henry avait une retournement du gène MECP2, une protéine qui public les cellules nerveuses à boursicoteur à eux délivrance. J’ai lu la folio commémorative que les mutations MECP2 provoquent le syndrome de Rett.
Syndrome de Rett C’est un trouble du développement rare et incurable qui causent la dissipation de la motilité et du plume, subséquent la Mayo Clinic. Il feint fréquemment les femmes.
La folio commémorative indique que “(le syndrome de Rett) feint fréquemment les filles subséquemment à eux chef centenaire, les privatif des compétences acquises et les laissant pile des révolte cognitifs, de l’mutité et diverses difficultés motrices”.
La asile indique que les nouveau-nés atteints du syndrome de Rett se développent de la snob attendue au école des six débutants traitement, tenir qu’ils commencent après à montrer des compétences pareilles que filer, ramper, indiquer ou appliquer à eux mains.
Ces complications évolueront après derrière enfermer des problèmes de accord et de énoncé musculaire, des convulsions et des révolte cognitifs.
Engel et sa fille J’ai d’abord remarqué les changements chez Henry Six traitement puis tard, sinon le enfançon n’a pas conquis à s’mettre sinon public ou voyait primitif de consentir des choses, subséquent le hebdomadaire People. Le deux a emmené Henry derrière des tests cependant qu’il ne pouvait pas procéder de charges motrices pareilles que ramper, s’mettre ou se consentir debout et avait un interdit du plume.
Engel a cordial à People le 23 septembre 2019 qu’Henry avait parvenu à empressé des convulsions. Un biographe de NBC a armé une habillement à fenêtre en mai indiquant qu’Henry “avait empiré”.
“Son état a évolué Il a montré une dystonie : tremblements/inflexibilité incontrôlés. Il est à l’infirmerie depuis 6 semaines, malheureusement est céans à la cabane et reçoit l’piété de son maître Theo”, a sténographie Engel sur Twitter.
Contributeur : Annika Reed
